Stichting ROW/HHT Nederland

Informatiedag Rendu-Osler-Weber (ROW)
Zaterdag 18 oktober 2025 | LUMC Leiden | 11:00 – 16:00 uur

Leef je met Rendu-Osler-Weber (ROW) of ken je iemand met ROW? Dan ben je van harte welkom op deze speciale informatiedag voor lotgenoten en hun naasten. Een dag vol herkenning, informatie en ontmoeting.

Onderzoek naar ROW lukt alleen als patiënten, onderzoekers en artsen elkaar vinden, begrijpen en inspireren. Deze dag draait om die ontmoeting. Het doel is het creëren van wederzijds begrip en inzicht, en het vergroten van de motivatie om verder onderzoek te doen en oplossingen te vinden.

Wat kun je verwachten

• Heldere uitleg van artsen en onderzoekers over medicijnen en onderzoek naar ROW.
• Ruimte om vragen te stellen.
• Persoonlijke verhalen van mensen met ROW.
• Open gesprekken, in een veilige en respectvolle sfeer.
• Lotgenotencontact en onderlinge herkenning.
• Een ontspannen dag met koffie, lunch en afsluitende borrel.

Benieuwd naar het programma?
Op 18 oktober ben je vanaf 11:00 uur van harte welkom bij het LUMC. We ontvangen je met koffie, thee en iets lekkers, zodat je ontspannen kunt binnenkomen en alvast anderen kunt ontmoeten. In het LUMC is er bovendien ruimte voor lotgenotencontact.

• 11:00 uur – Ontvangst in het LUMC met koffie, thee en iets lekkers + Lotgenotencontact.
• 11:30 uur – We trappen af met een introductie over ROW en de nieuwste onderzoeken.
• 12:00 uur – Herken jezelf in persoonlijke verhalen van mensen met ROW en stel al je vragen tijdens de Q&A.
• 13:00 uur – Tijd voor een gezellige lunchpauze. Dé kans om ervaringen uit te wisselen en nieuwe contacten te leggen met betrokkenen en hun naasten.
• 14:40 uur – In kleine groepen ga je langs vier interessante presentaties van onderzoekers. De presentaties bieden volop ruimte om vragen te stellen. Onthoud: er bestaan geen domme vragen, al je vragen zijn welkom.
• 15:40 uur – We komen weer samen om de belangrijkste inzichten en antwoorden uit de presentaties te delen.
• 16:00 uur – We sluiten af met een dankwoord, een borrel én lekkere hapjes.

Waarom je dit niet wilt missen

• Je ontmoet mensen die écht begrijpen wat je doormaakt.
• Je krijgt de nieuwste informatie over onderzoek naar ROW, helder uitgelegd.
• Je kunt je vragen stellen aan onderzoekers en artsen.
• Je gaat naar huis met energie, (h)erkenning en nieuwe ideeën.

Zien we jou op 18 oktober?
Meld je aan en laat je inspireren door verhalen, kennis en ontmoeting.

Stappenplan aanmelden

1.Klik op de roze button “Tickets bestellen” bovenaan deze pagina.
Je wordt doorgestuurd naar het aanmeldformulier.

2.Aanmelden als gast
Vul je naam en e-mailadres in en klik op Aanmelden als gast.

3.Selecteer tickets
Kies het aantal tickets dat je wilt reserveren (tickets zijn gratis) en klik op de roze button Verder.

4.Gegevens invullen
Vul per deelnemer de naam, het e-mailadres en eventuele opmerkingen in. Klik daarna op Verder.

5.Bevestigen
Controleer je gegevens en bevestig de aanmelding. Je ontvangt vervolgens een bevestigingsmail.

Fotografie en video
Let op: tijdens deze dag worden foto’s en video-opnamen gemaakt voor communicatiedoeleinden van ROW Nederland. Door deel te nemen aan het evenement ga je hiermee akkoord. Heb je hier toch bezwaar tegen? Geef dit dan vóór het evenement schriftelijk aan via: info@rownederland.nl.

Je moet ingelogd zijn om alle deelnemers te zien